de lange weg hiernaartoe...
Lange tijd wist ik niet wat er met mij aan de hand was. Mijn lichaam protesteerde, mijn energie was grillig, mijn pijn onverklaarbaar. Pas in 2018 kwam de verlossing, de diagnose hEDS gaf eindelijk woorden aan wat ik al die jaren voelde: het ligt niet aan mij.
Jammer genoeg kwam met die diagnose geen oplossing, maar een zoektocht. Ik heb verkeerde behandelingen doorstaan, fouten in de zorg meegemaakt en soms bijna het vertrouwen in mijn lijf en in anderen verloren.
En tóch — of juist daarom — begon ik te ontdekken wat mij wél helpt!
Niet door harder te vechten, maar door zachter te worden, liever voor mezelf te zijn, opnieuw te leren luisteren naar mijn lichaam.. Niet door te verdwijnen in pijn, maar door opnieuw betekenis te geven aan wie ik ben.
Hoe ik nu leef
Ik leef anders dan veel mensen.
Ik gebruik een rolstoel. Ik slaap met een CPAP. Ik verdeel mijn energie zorgvuldig. Ik moet nee zeggen waar ik graag ja zou willen.
Maar: ik leef bewust. Creatief. Verbonden.
Ik vind kracht in kleine dingen:
🧶 Een beertje haken voor iemand die het nodig heeft
🦋 Een troosttekst schrijven vanuit mijn hart
💬 Een gesprek voeren over inclusie en gehoord worden
💛 Of gewoon een warme kop koffie, zonder haast
Waarom ik dit deel
Ik vertel mijn verhaal niet om medelijden te vragen.
Ik vertel het omdat ik geloof dat zichtbaarheid belangrijk is.
Want EDS is vaak onzichtbaar. Chronische pijn is vaak onzichtbaar. Maar de impact is er wél.
"Als jij leeft met een aandoening, onzichtbare pijn of gewoon een lijf dat niet meewerkt…
weet dan: je bent niet alleen. We hoeven niet perfect te zijn om waardevol te zijn".
