Over mij

Wie ik ben, waarom ik deel en hoe ik leef met hEDS

op deze foto staat een vrouw met een brede glimlach, haar haren vast en haar zonnebril op haar hoofd. Zij heeft een glas in haar handen gevuld met een rode drank. Op het glas staat de tekst "Rodenbach Fruitesse". Zij zit in een elektrische rolstoel en heeft zilveren braces om haar handen. Zij leunt naar links en lijkt te proosten met iemand. De omgeving ziet er stads uit. Het lijkt erop dat deze vrouw op een terras zit.

Mijn naam is Ester Kosters. Ik ben een gevoelige, creatieve vrouw die leeft met het hypermobiele Ehlers Danlos Syndroom (hEDS) – een erfelijke, onzichtbare, grillige aandoening die ervoor zorgt dat mijn lichaam me regelmatig uitdaagt.

Toch zie ik mezelf niet als ‘patiënt’, maar als mens. Een mens met dromen, een flinke dosis doorzettingsvermogen, en een hart dat graag wil verbinden en begrijpen. Ik ben al meer dan 35 jaar gelukkig met mijn man Danny en samen hebben we een prachtige dochter Kimberly. Danny en ik wonen in Munstergeleen. Mijn dagen zijn niet altijd voorspelbaar — mijn lichaam verrast me nog steeds — maar ik heb geleerd om mijn eigen ritme te vinden. En dat ritme mag ook zacht zijn.

Waarom deze website

Op deze plek deel ik mijn verhaal. Niet om zielig gevonden te worden, maar om zichtbaar te maken wat vaak verborgen blijft. Omdat EDS elke dag anders is — en het leven met EDS dus ook.

Ik wil laten zien dat je ook mét beperking kunt blijven leven, voelen, creëren en hopen.

Mijn wens is dat deze website een plek wordt waar anderen herkenning vinden, waar zachtheid voelbaar is, en waar eerlijkheid en kracht hand in hand gaan.

Over mij

Waarom deze website

Op deze plek deel ik mijn verhaal. Niet om zielig gevonden te worden, maar om zichtbaar te maken wat vaak verborgen blijft. Omdat EDS elke dag anders is — en het leven met EDS dus ook.

Ik wil laten zien dat je ook mét beperking kunt blijven leven, voelen, creëren en hopen.

Mijn wens is dat deze website een plek wordt waar anderen herkenning vinden, waar zachtheid voelbaar is, en waar eerlijkheid en kracht hand in hand gaan.

Wat mij helpt

🧶 Creativiteit – Haken, kaarten maken, troost geven met mijn handen en nog veel meer.

🦋 Verbinding – Met mensen die me zien zoals ik ben

🌱 Zinvolle projecten – Vrijwilligerswerk voor Commissie Sittard-Geleen Inclusief (CSGI), FGL en ondersteuning bestuur Wmo-raad.

💬 Verhalen delen – Omdat kwetsbaarheid ruimte schept

“Soms is het leven zwaar. Soms is het licht. Vaak is het beide. Ik leer ermee te dansen — zacht, echt en op mijn eigen manier.”